Моему сыну два года. У него синдром Дауна, поэтому мы учим его языку жестов, чтобы помочь ему общаться. Он выучил уже немало жестов и уверенно их использует, но сказать он пока может только пару слов. Одно из них – слово «папа». И он говорит его очень часто.
«Па-паа! Па-паа!» — вот что я услышал, когда пришел вчера домой после работы.
Я часто слышу это, когда разговариваю с женой по телефону, и он понимает, что на другом конце линии я. Или, когда он просыпается и готов к тому, чтобы его достали из кроватки. Или, когда мы сидим на полу и играем его игрушками. Он обращается ко мне, показывая, чем он сейчас занят. Он хочет, чтобы я видел, что он делает.
Кажется, сейчас я – его самый любимый человек. Уверен, это не всегда будет так. Однажды он поймет, что я довольно посредственная личность. Или же что моя жена – на самом деле его главный родитель. Но пока что я радуюсь от того, что я его герой…
Когда нам сообщили о его диагнозе, примерно в середине беременности, я стал задумываться, каково быть родителем ребенка с синдромом Дауна. Я мог располагать разве что стереотипами и устаревшей информацией. У меня были мысли и мечты о той жизни, какой будет жить мой сын, но все это было тогда, когда я думал, что он будет обычным ребенком. Когда я узнал, что у него будет инвалидность, я решил, что жизнь будет совсем другой.
И, полагаю, я не ошибся. Она всегда будет другой. Но осмелюсь сказать, что так, возможно, происходит с большинством отцов. Есть у вашего ребенка инвалидность или нет, скорее всего, по крайней мере часть ваших амбиций и мечтаний о будущем вашего сына или вашей дочери ваш ребенок разделять не будет.
Это же известная история. Мы видели, как эти мотивы обыгрываются в кино и на телевидении: папа-качок и его сын «книжный червь». Отец, настроенный, что ребенок продолжит поднимать его бизнес, в противовес — свободомыслящий сын. Родитель, ожидающий, что отпрыск будет учиться в колледже, и ребенок, не интересующийся наукой. Мы узнаём эти истории, потому что они реальны. Мы не можем контролировать то, какими станут наши дети.
Конечно, я не планировал, что у моего ребенка будет синдром Дауна. Я не ожидал, что у него окажется задержка в развитии. Я не мечтал о том, как мы все вместе будем учить язык жестов. В жизни моего сына много такого, о чем я не мечтал, чего не планировал и чего не ожидал.
Я не знаю, каким станет мой сын, когда вырастет. Я не знаю, чем он будет интересоваться. Я не знаю, будет ли он учиться в колледже, женится ли. Но ведь это верно и для любого родителя, который честно задумывается о будущем своего ребенка.
Однако – хотите верьте, хотите нет – я оказался прав, когда ожидал кое-чего от будущего, начиная мечтать о воспитании своего ребенка.
Я ожидал, что у меня будет сын, с которым я смогу вместе играть. И знаете, что? Мой сын очень любит, когда мы с ним катаем друг другу мяч по полу.
Я надеялся, что мой сын будет любить животных. И в этом я оказался совершенно прав.
Я мечтал, как буду с ним выезжать на природу. Моему малышу очень нравится играть в палатке и выходить погулять. Убежден, мы с ним еще будем отдыхать в палаточных лагерях и ходить в походы.
Я мечтал, как буду ходить с ним в церковь и делиться с ним своей верой. Может быть, он еще не понимает моей веры, но ему точно нравится ходить в церковь и участвовать в службах.
Видите ли, у людей с синдромом Дауна, как говорится, с нами больше сходств, чем различий. Разумеется, жизнь моего сына не в точности такая, как я ожидал, но я готов биться об заклад, что я сказал бы то же самое, если бы он родился без этой лишней хромосомы.
Если вы ждете ребенка (с инвалидностью типа синдрома Дауна или без нее), готовьтесь быть гибкими. Но еще важнее приготовиться к тому, чтобы ценить уникальность своего ребенка.
Если синдром Дауна будет частью жизни вашего ребенка, пожалуйста, не надо думать, что все будет плохо. По-другому? Наверное. Но плохо? Совсем нет. Ваш ребенок будет точно таким же, как другие дети. Он будет играть, плакать, смеяться, обниматься, танцевать и делать всё то же, что делают обычно дети.
Когда я возвращаюсь домой с работы и вижу своего сына, мое сердце переполняет радость. Не потому, что у него синдром Дауна, и не несмотря на то, что у него синдром Дауна. Мое сердце переполняет радость потому, что я знаю, что он мой сын, и потому, что он знает, что я его папа.
Он гарантирует, что я это знаю. Он единственный человек в мире, который называет меня «па-паа».
